Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи: у моей дочери, Юшкевич Риты (06.05.2020 г.р.), страшное смертельное заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА 2 типа). СМА – это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.
Диагноз нашей младшей дочери (в семье воспитывается трое несовершенно летних детей) поставили 20 декабря 2021 года. Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительную прогрессию, было принято решение о проведении лечения, препаратом Zolgensma (Золгенсма).
Стоимость данного препарата неподъемная для нашей семьи – 1 819 000 долларов США. В связи с этим мы вынуждены стучать во все двери, с надеждой, что кто-то откроет нам и нашей беде! Я молю Вас о помощи! Сбор идет уже больше года, но по состоянию на 21.05.2023 г. собрано лишь 17,16 %. Очень надеюсь, что найдутся добрые сердца, готовые помочь спасти нашу дочь.
Светлана Юшкевич
