Богдану Пукало нужна наша помощь

Общество

31 октября 2022 г. нашему сыну, Пукало Богдану, поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). СМА1 — редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет.

Богдану Пукало нужна наша помощь

На текущий момент мы, родители, отмечаем нарастающую мышечную слабость. Богдану 8 месяцев, он не удерживает голову, не переворачивается, не сидит, не ползает.

При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов:

  • Укол Золгенсма, колется 1 раз и на всю жизнь.
  • Спинраза, колется 3 раза в год на протяжении всей жизни.
  • Капли Эврисди потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни. Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов.

Остановить болезнь можно, но цена препарата очень и очень высока. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$. Этот укол делают один раз, но только до двух лет. Мы очень хотим успеть спасти своего ребенка. Дать шанс ему жить полноценной, счастливой жизнью. Мотонейроны в организме нашего сына без лечения гибнут каждую минуту. Мы не можем ждать!

Мы уже начали активную работу по сбору средств: открыты благотворительные счета и оформлены карты в банках, создан аккаунт в социальных сетях, к нам присоединилась команда волонтеров.

Богдану Пукало нужна наша помощь Богдану Пукало нужна наша помощь Богдану Пукало нужна наша помощь

Мы умоляем вас помочь нам спасти жизнь нашего ребенка Богдана!

Богдану Пукало нужна наша помощь

Реквизиты для помощи:

  • В МТС +37533 99 55 305 — нужно просто пополнить баланс.
  • Платежные карты ОАО «АСБ Беларусбанк»
  • 4255 1901 3207 6822 до 11/25 — белорусские рубли
  • 4255 1901 7163 2162 до 01/25-доллар США
  • Благотворительные счета открыты на имя Пукало Ольги Ивановны в ОАО «АСБ Беларусбанк» в центре банковских услуг 106 — г. Береза, ул.Сергея Кирова, 4;
  • УНП 100325912; МФО AKBBBY2X,
  • Транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000
  • Белорусские рубли — BY26 АКВВ 3134 0000 0153 6007 0000
  • Доллар США — BY98 АКВВ 3134 1000 0081 0007 0000
  • Евро — BY47 АКВВ 3134 2000 0071 3007 0000
  • Российские рубли — BY94 АКВВ 3134 3000 0070 0007 0000


Tagged

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.