Девочка с синдромом Солнца. История Яны Чаричанской и ее мамы

Девочка с синдромом Солнца

Однажды в Минске я стала свидетелем картины, которая тронула меня до глубины души. Мимо детской площадки шла молодая пара с ребёнком лет четырёх-пяти. Они все втроём держались за руки, но вдруг мальчишка увидел в песочнице яркую игрушку, побежал к ней и начал играть. Маленькая хозяйка этой игрушки, как и другие дети, быстро приняли новенького в свою землеройную «бригаду». Никто не заметил, что он отличается от них внешне — мальчик был с синдромом Дауна. Но на это обратила внимание одна из сидящих на лавочке мам. Она резко встала, выдернула у особенного малыша из рук игрушку и быстрым шагом увела дочь с площадки.

Этот грустный, но во многом показательный для современного общества случай вспомнила накануне интервью с поставчанкой Ольгой Чаричанской. У её 15-летней дочери Яны также синдром Дауна, и она тоже сталкивалась с разным отношением людей к ребёнку с особенностями развития. Эту непростую тему, как и многие другие, мы и затронули в нашем откровенном разговоре.

— И я, и мой муж родом из Постав, — начала рассказ о своей семье Ольга Чаричанская. — Когда мы поженились, нам было по 18 лет. По сути, ещё детьми были, но любовь «накрыла» такая, что захотелось отдельной от родителей, самостоятельной жизни. Забеременела я через три года. На первом ультразвуковом исследовании в Полоцке мне сказали: повышена вероятность того, что ребёнок родится с генетической патологией — синдромом Дауна. Подробнее врач ничего не объяснила, а только дала направление в Витебск.

В областном центре не удалось пройти необходимое обследование с первого раза, поэтому Ольга записалась на УЗИ к одному из самых авторитетных в Беларуси врачу-генетику, который принимал в частном медицинском центре в Минске. Он исследовал плод, но отклонений в развитии не увидел.

— Я очень счастливая вышла из кабинета! Такой важный врач сказал, что у меня всё хорошо! — вспоминала Ольга. — Он меня так обнадёжил, что приняла решение не ехать повторно в Витебск. Но перед родами всё равно закрадывались сомнения: а вдруг с ребёнком всё же что-то не так? Про его вероятное заболевание узнала из принесённой мамой энциклопедии. Она ещё сказала тогда: «Ты сильно не впечатляйся, но вот как выглядят дети с синдромом Дауна». У меня, если честно, был шок. Это ведь теперь интернет, огромное количество информации, а тогда всё было для меня открытием.

Девочка с синдромом Солнца. История Яны Чаричанской и ее мамы — Ольга и Яна Чаричанские

Ольга родила дочку в срок. Радость материнства была омрачена в первый же день — ребёнка ей долго не приносили. К вечеру сказали, что у малышки, скорее всего, обширный порок сердца. Про генетическое заболевание пока никто не говорил, но тревожное предчувствие не покидало молодую маму.

— Вечером я пошла посмотреть на дочку и уже тогда поняла, что она другая, не такая, как её новорождённые соседи по кювезам, — продолжала разговор Ольга. — Поделилась своими переживаниями с родными. Все просили меня успокоиться, не накручивать себя. Но позже все опасения подтвердились. Была ли обида на врача? Не без этого. Я не понимала, как такой профессионал ничего не заметил. Но даже если бы той ошибки не произошло, дочь всё равно была бы с нами.

Яна с первых дней жизни была окружена такой любовью и заботой, какие знает не каждый здоровый малыш. Поддержка родных, тёплая домашняя обстановка помогли Ольге постепенно принять ситуацию и успокоиться.

— Понятно, что город маленький и слухи среди знакомых и незнакомых людей расползлись очень быстро, — вспоминала она. — Но я никогда не стеснялась Яны. К счастью, тех, кто ей улыбался, всегда было намного больше, чем тех, кто её сторонился. Да, кто-то любопытно лез в коляску, кто-то шептался за спиной, но я старалась не обращать внимания. Куда важнее общественного мнения для меня было здоровье Яны. В полгода, в год и два дочку ждали серьёзные операции на сердце. Потом активно занялись её развитием, речью. За помощью обратились к логопеду-дефектологу. Результат себя ждать не заставил.

Когда Яне исполнилось три, родители приняли решение отдать её в обычный детский сад. В восемь она пошла в первый класс СШ №3. Педагог занимался с ней и дополнительно. В начальной школе девочка выучила все цифры, научилась читать и писать печатными буквами. А главное — социализировалась.

— И в саду, и в школе дети привыкли к Яне, к её особенностям, приняли в свою «тусовку». Многое для этого сделала и наш учитель, — рассказывала далее Ольга. — После 4-го класса Яна стала посещать Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Тогда я удивилась, как много в нашем городе особенных семей. А впервые этот страшный мир неизлечимых болезней открыла, когда лежала с Яной в больнице в Витебске. Увидев малышей с гидроцефалией, ДЦП, другими тяжёлыми диагнозами, я стала по-другому смотреть на заболевание дочери — оно показалось уже и не таким безнадёжным.

Для многих особенных мам Ольга стала примером того, как не стоит закрываться в себе от проблем, прятать больного ребёнка от общества, стыдиться его заболевания.

— Я помню свои эмоции в роддоме и прекрасно понимаю тех женщин, которые после рождения «солнечного» ребёнка впадают в полное отчаяние. И по возможности стараюсь их поддержать, — отметила моя собеседница и воспомнила историю из жизни: — Однажды я лежала с Яной в больнице в Минске, и ко мне подошла мама. Она всё время плакала: у неё родилась дочь с синдромом Дауна. Познакомились, разговорились. Я рассказала про свой опыт воспитания Яны, как могла, подбодрила. До сих пор перезваниваемся с этой женщиной (кстати, у неё 4 дочки). Она мне даже как-то сказала: «Оля, если бы не ты, то не знаю, как повела бы себя в том состоянии». Это ещё раз говорит о том, как сильно мамам особенных деток нужна поддержка.

Ольга рассказывает свою историю, а Яна, которая всё это время находилась с нами в одной комнате, периодически подходит к маме и крепко её обнимает. Она спокойна, самостоятельна, дружелюбна.

Как и многих ровесниц, Яну привлекают косметика, популярное приложение для создания и просмотра видео TikTok. А ещё она очень любит путешествия и поездки: готова каждый день отправляться в дорогу с папой, который занимается пассажирскими перевозками.

Эта фотография является частью экспозиции «Особенные, как все», размещённой в лечебном корпусе оздоровительного центра «Ветразь». Когда смотрю на неё, всегда вспоминаю историю той летней съёмки. Я фотографировала Яну Чаричанскую вместе с моей старшей дочерью Дашей. С её мамой мы дружили, ещё когда обе были беременны. И было удивительно делать кадры наших повзрослевших девчонок спустя целых 15 лет. Съёмка была для меня волнительной: впервые особенный ребёнок поехал со мной без чьего-либо сопровождения. Но переживала зря, так как Яна оказалась яркой, эмоциональной моделью. Для неё съёмка стала настоящим событием. Уверена, что оно ещё не один раз повторится.

Фотограф Рита Шилей

— Я очень благодарна своим родителям, родителям мужа, которые все эти годы помогают, заботятся о Яне, дарят ей столько душевного тепла. Мы все приложили максимум усилий, чтобы Яна научилась самообслуживанию, — отметила Ольга. — Она самостоятельно ходит в магазин, в коррекционный центр (мы живём в частном секторе неподалёку), делает различную домашнюю работу. Такая аккуратистка! Всё у неё должно быть чисто, разложено по полочкам. Вижу по ней, что через пару лет она даже могла бы где-то работать, выполняя несложные обязанности.

— Яна, кем бы ты хотела стать? — обращаюсь я к девочке.

— Не знаю, — пожимает та плечами и после продолжительного молчания добавляет: — Супергероем!

— Ну вот, мультиков насмотрелась, — широко улыбается её мама в самом конце нашей беседы.

А только ли в мультфильмах живут супергерои? Этот вопрос у меня возник сразу после интервью. Быть оптимистом в сложной ситуации, 15 лет «отвоёвывать» у непобедимого диагноза элементарные для большинства людей навыки, постоянно противостоять общественному мнению — кажется, это тоже геройство, пусть и особенное…